sus 11

Channing Taylor deshizo un ovillo de lana gruesa, zarcillos negros se derramaron sobre la cama como una serpiente.

Estiró el hilo largo y lo dobló en bucles esponjosos, tirando del único hilo a través de los bucles para crear un nudo. Repitió el proceso (bucle, jale, anude) tejiendo filas ordenadas con sus manos, sin necesidad de agujas de tejer.

Mientras cosía los comienzos de una manta un sábado reciente por la mañana, Taylor persuadió a su hija de 11 años para que terminara una rebanada de bagel para el desayuno y se tragara los medicamentos que guardaba en un pastillero.

Peytan tuvo que tomar más de 20 de ellos.

Se recostó en la cama de su mamá, acompañándola mientras tejía.

"Tome sus pastillas, por favor", dijo Taylor.

Con cada nudo, la mamá de 34 años se acerca más a su misión: un nuevo riñón para su hija.

Taylor vende sus mantas para crear conciencia sobre la donación de riñón en vida y la rara enfermedad de Peytan, la cistinosis. La enfermedad puede afectar todas las partes del cuerpo, incluidos los ojos y los riñones. Los fondos ayudarán con su atención, las facturas médicas y los gastos de manutención de la familia durante y después del trasplante. Taylor no tiene una meta financiera específica en mente, pero hasta ahora ha recaudado alrededor de $10,000.

Con dos hijos y el tratamiento de Peytan, las finanzas pueden ser difíciles, a pesar del trabajo de Taylor como coordinadora de recursos para ADP y los dos trabajos de su esposo.

Taylor está decidida a que la familia resuelva la parte del dinero de una forma u otra. Su objetivo es conseguirle un riñón a Peytan.

Entonces mamá teje.

Dentro de su dormitorio en su casa de Chesapeake, pasó hilos peludos a través de bucles gruesos, tejiendo secciones de lo que se convertiría en una manta negra, blanca y color caramelo. Alguien ordenó este para una guardería de bebés.

"Peytan, ¿qué tan rápido crees que puedo hacer este último color? ¿Cuántos minutos?"

Miró a su hija, que se rió.

"Tiene que ser realista, porque soy una sola persona".

"Veinte", supuso Peytan.

"¿Crees que puedo hacerlo? Muy bien. Veamos".

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Taylor recuerda estar sentada en el consultorio del médico y escuchar el nombre de la enfermedad de su bebé por primera vez.

Cistinosis nefropática. Enfermedad de por vida. Sin cura.

Recuerda haberse desmayado, derrumbarse en el suelo llorando.

El médico le dijo que respirara, que estarían bien.

Tenía poco más de 20 años, era una nueva mamá. Peytan tenía solo 16 meses.

El embarazo de Taylor y el primer año de Peytan habían sido normales. Pero unos meses después, Peytan comenzó a perder peso. A menudo tenía sed, ansiaba agua y vomitaba mucho.

Hubo exámenes de laboratorio y visitas al pediatra y al endocrinólogo. Fue después de reunirse con un nefrólogo y más pruebas que obtuvieron un diagnóstico.

La enfermedad de Peytan es causada por la acumulación de un aminoácido llamado cistina, que puede hacer que se formen cristales y dañar el cuerpo, según la Fundación Nacional del Riñón. Las personas a las que se les diagnostica eventualmente necesitarán un trasplante de riñón.

Peytan no puede ir a la escuela y aprende en línea. Cuando está trabajando, Taylor debe estar lista para dejar todo e irse si Peytan se enferma o necesita ir al hospital.

Durante más de una década, Taylor ha estado allí para repartir las píldoras diarias y administrar las gotas para los ojos a veces cada hora.

A través del raquitismo y episodios de deshidratación severa. A través de una cirugía para colocar una sonda de gastrostomía y otras cirugías para ayudar a que sus piernas crezcan rectas.

Si la familia viaja fuera de la ciudad, Taylor hace un mapa de las ubicaciones de los hospitales y llama con anticipación para ver si han tratado la cistinosis anteriormente. Si no, trae información con ella, siempre preparada.

Taylor estima que su hija ha pasado casi la mitad de su vida en hospitales.

"Me ha destruido", dijo, "pero también ha sido una bendición".

La destruyó porque no puede controlar la enfermedad o quitársela.

Una bendición porque todo ese tiempo juntos en el hospital ha fortalecido su vínculo.

Hoy, la función renal de Peytan está en alrededor del 18 o 19%, dijo Taylor. Fue agregada a la lista de trasplantes de órganos a fines de junio.

A los 11 años, a Peytan le gusta ir a la playa, jugar videojuegos y acaba de unirse a Girl Scouts. Es cariñosa y fuerte, dijo Taylor. Se parece a su madre: los mismos ojos marrones y cabello.

La gente le dice a Taylor: "Ella obtiene su fuerza de ti".

Pero Taylor se ríe.

"Obtengo mi fuerza de ella".

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El año pasado, la tía de Taylor la invitó a hacer una manta gruesa para relajarse. Ella no había tejido antes.

El primero duró cuatro días.

"Fue un desastre", dijo Taylor.

Hizo dos más y publicó fotos en Facebook. Alguien quiso comprar uno, y pronto, otros lo siguieron. Ella cobra $170 por hacer y enviar cada cobija.

Montones de pedidos llegaron alrededor de Navidad, luego nuevamente antes del Día de la Madre. El apoyo que la familia ha recibido de extraños ha sido abrumador, dijo Taylor.

Según la estimación de Taylor, ha hecho al menos 200 mantas. Una vez, compró todo el hilo en tres tiendas Michaels en un día.

Ocho meses desde que comenzó, Taylor puede preparar una manta completa en aproximadamente una hora. Los fines de semana y después del trabajo, se la puede encontrar en su dormitorio, tejiendo hilo en gris y verde azulado, malva y rosa, verde y azul.

Ella ha encontrado un ritmo y comodidad aquí.

Taylor dijo que hacer las mantas alivia su ansiedad y canaliza su atención. Ella y Peytan pueden relajarse juntas, conversar y mirar televisión (reality shows y dramas) mientras ella teje. Taylor no puede cambiar el diagnóstico de su hija, pero puede tejer mantas para quienes han donado.

"Empecé con esto y no voy a parar hasta... probablemente no voy a parar nunca", dijo Taylor.

"Se ha convertido en algo tan cercano a mi corazón".

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Taylor enrolló la manta, casi completa, en un tronco grueso.

"Probablemente unas dos filas más, y habré terminado".

Enrolló el extremo de la lana en un borde y luego chamuscó las puntas con un encendedor para que no se deshiciera.

"Esto es todo", dijo ella. "Peytan, terminé".

La suposición de su hija fue correcta: Taylor completó la sección final de la manta en menos de 20 minutos.

Dobló su creación, la ató con un lazo y la metió en una funda de plástico.

Una manta caída, cinco más en lista de espera.

En la cómoda detrás de ella había un puñado de productos terminados, ya envueltos para recogerlos y enviarlos.

Escrito en el exterior con marcador, sobre un corazón dibujado a mano: "¡Gracias!"

Margaret Matray, 757-222-5216, [email protected]

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Como ayudar

Para ver si tiene un riñón vivo compatible con Peytan Taylor o con otra persona que necesite un trasplante, visite https://sentara.donorscreen.org/register/now.

Para obtener más información sobre las mantas de Channing Taylor y el fondo renal de Peytan, visite www.facebook.com/cozysforacure.

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